Over shock, adrenaline en een werkelijkheid die ineens niet meer de onze lijkt.

Er zijn gebeurtenissen die je leven veranderen. Gebeurtenissen waarvan je achteraf kunt zeggen dat er een vóór en een ná bestaat. Wij zitten als gezin midden in zo’n gebeurtenis.

De diagnose MS bij onze dochter Jen heeft allereerst haar, maar ook ons als gezin in een werkelijkheid gegooid waarvan we tot voor kort alleen wisten dat die bestond. Ergens anders. Bij andere mensen. Niet bij ons.
En ineens sta je er middenin en ben je volledig het spoor bijster.

Je krijgt een shitload aan pillen mee tegen de pijn, pakt in het ziekenhuis de tas in met een afspraak voor 8 oktober.
Het was 23 september 2026.
Na een week ziekenhuis, scans, onderzoeken, lumbaal punctie en heel veel bloedonderzoek, en een driedaagse kuur met hoge doses methylprednisolon, was dat het enige concrete waarmee we naar huis gingen. Van 23 september tot 8 oktober: prettige wedstrijd.
Zonder voorbereiding, zonder gebruiksaanwijzing en zonder enig idee hoe diep het water eigenlijk is.

Het vreemde is dat het gewone leven ondertussen gewoon doorgaat. De wasmachine draait, de honden moeten naar buiten, de er moet gegeten worden en er zijn duizend-en-een dingen die aandacht vragen. Alsof er niets is gebeurd. Maar er is wel degelijk iets gebeurd. Iets groots.

Een hoofd dat alleen nog het noodzakelijke registreert

Ik merk dat er iets eigenaardigs met mij gebeurt. Ik functioneer. Sterker nog, ik functioneer op sommige momenten waarschijnlijk beter dan normaal. Ik regel, organiseer, zoek informatie, stel vragen, onthoud uitslagen en probeer voortdurend een paar stappen vooruit te denken. Maar mijn wereld is tegelijkertijd ontzettend klein geworden. Ik zou het bijna bewustzijnsversnauwing noemen. Niet in de zin dat ik niet meer helder kan denken, integendeel. Mijn hoofd maakt overuren, 24 uur per dag. Maar vrijwel alles wat zich buiten onze huidige situatie afspeelt, lijkt me nauwelijks nog te bereiken.

Dingen waar ik me twee weken geleden nog druk over kon maken, interesseren me op dit moment geen bal meer. Gesprekken gaan grotendeels langs me heen. Mijn aandacht is voortdurend gericht op Jen, op haar klachten, haar verzorging, op wat er vandaag gebeurt en op wat morgen misschien gaat brengen. Of volgende week, of over een jaar. Lang leve het op hol geslagen ADHD brein.
Alsof mijn hersenen hebben besloten dat er voorlopig maar één onderwerp op de agenda mag staan.

En eerlijk gezegd heb ik geen idee wanneer die vergadering wordt opgeheven.

Leven op adrenaline

Adrenaline is momenteel mijn belangrijkste brandstof. Er is nauwelijks ruimte om stil te staan bij wat er allemaal gebeurt. Er moet steeds weer iets.
En als het niet moet, dan moet het toch van mezelf. Geen rust. Ik moet bezig blijven. Een continue alarmstand.
Een telefoontje, een afspraak, een nieuw symptoom, een nieuwe vraag, een nieuwe zoektocht.
En tussendoor probeer je vooral je dochter op te vangen, die zelf natuurlijk degene is die met deze diagnose verder moet leven.

Soms verbaas ik me erover hoe betrekkelijk normaal ik onder de omstandigheden nog functioneer, tenminste dat vind ik zelf. En tussen de bedrijven door werk ik nog. Ik dank God op mijn blote knieën dat ik thuis werk. Dan kan ik het indelen per dag zoals ik zelf wil

Totdat ik merk dat ik eigenlijk al dagen nauwelijks aan iets anders heb gedacht. Dat ik doodmoe ben, maar mijn hoofd niet wil stoppen. Dat ik bezig ben met het beantwoorden van vragen die nog niemand heeft gesteld, over problemen die zich misschien nooit zullen voordoen.

Het is een vreemde combinatie van uiterste alertheid en een soort verdoving. Moeilijk te beschrijven.

Ik voel heus wel dat het me allemaal raakt. Meer dan ik wil toegeven, maar ik wil er niet AAN toegeven.

Alleen lijkt de volle omvang daarvan ergens achter een deur te zitten die ik op dit moment nog niet open kan krijgen. Of misschien ook helemaal niet open wíl krijgen.

Want wat gebeurt er als ik dat wel doe?

Niet alleen mijn wereld

En dan is er natuurlijk het besef dat dit niet alleen mijn wereld is die plotseling op zijn kop staat. Jen heeft de diagnose gekregen. Zij moet omgaan met een lichaam dat zich ineens op manieren gedraagt die ze niet kent. Met klachten die beangstigend kunnen zijn, met onzekerheid over herstel en met vragen over haar toekomst waarop niemand op dit moment een sluitend antwoord kan geven. 10.000 vragen en geen antwoorden.

Als moeder zou je het liefst alles van haar overnemen. De angst, de pijn, de onzekerheid. Geef het maar hier, ik draag het wel. Maar zo werkt het dus helaas niet. We kunnen naast haar staan, haar ondersteunen en proberen er voor haar te zijn. Maar je kunt haar deze werkelijkheid niet besparen. En dat vind ik misschien nog wel het moeilijkste van alles.

Ondertussen heeft ieder gezinslid zijn eigen gedachten en emoties. We maken allemaal hetzelfde mee, maar beleven het niet op dezelfde manier. De een praat, de ander wordt stil. De een zoekt informatie, de ander wil er even helemaal niets over horen.

En ergens daartussen moeten we met elkaar een nieuwe manier vinden om verder te gaan.

Wanneer komt de klap?

Ik vraag me regelmatig af wanneer het werkelijk tot me gaat doordringen.

Misschien gebeurt dat al, in kleine stukjes. Op onverwachte momenten. Wanneer ik Jen zie worstelen met iets wat kortgeleden nog volkomen vanzelfsprekend was. Of wanneer ik even alleen ben en de absurditeit van deze nieuwe werkelijkheid ineens tot me doordringt. Hoe heeft ons leven in zo’n ongelooflijk korte tijd zo kunnen veranderen?En hoe snel ons leven is veranderd. Misschien komt de echte klap pas wanneer er wat meer rust is, als die er komt tenminste. Wanneer de afspraken een ritme krijgen, de eerste behandelingen zijn begonnen en we niet meer voortdurend in de hoogste staat van paraatheid hoeven te verkeren.

Ik weet het niet.

Wat ik wel weet, is dat ik momenteel vooral bezig ben om de dagen door te komen. Probeer het dag voor dag, soms uur voor uur te doen. Niet omdat ik denk dat het allemaal niet goed zal komen, maar omdat ik eenvoudigweg nog niet kan overzien hoe onze toekomst eruit gaat zien. En dat is een buitengewoon ongemakkelijke positie voor iemand die graag overzicht heeft, vooruitdenkt en het liefst voor ieder mogelijk probleem alvast drie oplossingen achter de hand houdt.

Deze keer zijn die oplossingen er niet zomaar.

Vandaag is voorlopig groot genoeg

Ik weet dat er een moment zal komen waarop MS een plaats moet krijgen in ons dagelijks leven. Waarop we weer verder kijken dan de volgende ziekenhuisafspraak en de klachten van vandaag. Waarop er hopelijk weer ruimte ontstaat voor alle andere dingen die het leven de moeite waard maken.

Maar daar zijn we nog niet.

Voorlopig bevinden we ons in dat vreemde niemandsland tussen de wereld zoals we die kenden en een toekomst waarvan we de contouren nog nauwelijks kunnen onderscheiden.

En dus doe ik wat ik kennelijk doe wanneer het leven me volkomen overvalt.

Ik zet koffie. Ik draai een was. Ik zorg dat iedereen gegeten heeft. Ik zoek informatie, beantwoord berichten en probeer vooral mijn hoofd boven water te houden.

Want we zijn dan wel in het diepe gegooid, maar ik ben nog lang niet van plan om te verdrinken.

Alleen zou ik het bijzonder prettig vinden als iemand ons zo langzamerhand eens een reddingsboei toegooide.