Hoe kom ik door deze storm heen?

Ik heb in mijn leven behoorlijk wat meegemaakt. Genoeg om te weten dat een mens soms veel sterker blijkt te zijn dan hij zelf dacht. Ik ben gevallen, weer opgestaan, heb gevochten, geregeld, geïmproviseerd en soms gewoon op pure koppigheid de volgende dag gehaald.

Ik dacht eigenlijk dat ik inmiddels wel wist hoe dat moest.

Overleven.

En toen kwam deze. This one broke me. Niet door één gebeurtenis. Misschien was dat nog makkelijker geweest. Eén klap, één ramp, één vijand waar je je tanden in kunt zetten. Nee, deze komt in golven.

Mijn dochter kreeg vorige week de diagnose MS. En de bliksem sloeg in.
Daar zit je dan thuis met een verslag van de neuroloog op het scherm van je laptop: Diagnose MS

Nog maar kort geleden was ze gewoon Jen. Jen met veel klachten, al maanden. We waren al maanden aan het zoeken. Rusteloze benen, pijn, vreemde sensaties. Artsen, onderzoeken, pillen. En wat achteraf bleek een medische misser. Omdat bleek dat er in maart al een laesie in haar hersenen zat die men over het hoofd had gezien.
En maar bakkeleien over of ze een ijzerinfuus kon krijgen voor het opkrikken van haar ferritine want ze had RLS. Maar ondertussen liep ze met de hond buiten, ging ze haar eigen gang. Deed ze de dingen die bij haar leven hoorden. En de klachten werden steeds erger

Eén keer SEH, tweede keer SEH, in één week. En ineens lag ze in een ziekenhuisbed.

Laesies in haar hersenen. Laesies in haar ruggenmerg. Een ruggenprik. Infusen met methylprednisolon. Een diagnose die je niet meer terug in de doos kunt stoppen als je hem eenmaal hebt gehoord.

Multiple sclerose.

Sindsdien lijkt ons woordenboek iedere dag dikker te worden.
Rollator.
Rolstoel.
Ergotherapie.
Revalidatiearts.
Wmo.
Douchestoel.
Wandbeugel.
Fysiotherapie.
Klinische revalidatie.
MRI scans.
Oxycodon.
Methylprednisolon.

En ergens tussendoor kwamen we er ook nog achter dat een zorgverzekering die prima was toen je gezond was, ineens behoorlijk onhandig kan worden wanneer je onverwacht chronisch ziek wordt. Je denkt in januari tenslotte niet:

Laat ik voor de zekerheid maar een duur aanvullend fysiotherapiepakket nemen, voor het geval ik in september MS krijg.

Dat soort dingen behoren blijkbaar tot het hoofdstuk impact.

Impact. Een mooi, zakelijk woord. Alsof je een formulier invult.
Hoeveel impact heeft deze ziekte op uw dagelijks leven?

Nou.Waar zal ik beginnen? Bij het feit dat mijn dochter ineens hulp nodig kan hebben bij dingen waar ze een paar weken geleden geen seconde over nadacht? Bij een rollator door het huis? Bij nadenken over hoeveel minuten ze op een stoel kan zitten?

Bij de vraag of ze straks misschien een paar weken opgenomen moet worden in een revalidatiekliniek omdat thuis herstellen niet genoeg lukt? Bij een duurdere zorgverzekering vanaf volgend jaar omdat fysiotherapie ineens geen luxe meer is maar iets wat ze waarschijnlijk structureel nodig gaat hebben?

Of zullen we beginnen bij het kleine feit dat je als moeder ineens staat te juichen omdat je volwassen dochter haar blote voet op een koude vloer kan zetten?

Dat was namelijk goed nieuws. Echt goed nieuws. Twee dagen geleden deed kou nog zo veel pijn dat het voelde alsof ze een snijbrander onder haar voet werd gehouden. Nu, sinds gisteren, kan ze haar voet weer op de vloer zetten.

Ik was oprecht blij. En daar begint meteen iets vreemds. Want ik probeer optimistisch te blijven. Natuurlijk doe ik dat. De pijnmedicatie wordt verminderd. De pijn komt terug. Ik zie de teleurstelling maar ook de angst in haar ogen.

En ik hoor mezelf zeggen: “Ja, maar kijk eens wat er wél goed gaat. Je kunt nog steeds met je voeten op de vloer. Je schouders doen nog steeds geen pijn.”

En terwijl ik het zeg denk ik: Waar heb ik het in godsnaam over?

Mijn dochter heeft pijn en ze moet blij zijn dat ze haar voeten op de koude vloer kan zetten. En dan sta ik daar als een soort overenthousiaste coach de positieve punten van de dag op te sommen. Absurd en bizar.

Kijk! Je schouders doen het nog! Het klinkt zó fake. Maar het voelt alsof ik met een markeerstift de leuke stukjes uit een ramp probeer te kleuren. En het irritante is: ik méén het ook nog.

Ik bén blij met die voet op de vloer.
Ik bén blij dat haar schouders minder pijn doen.
Ik bén blij met ieder stukje functie dat terugkomt.

Maar tegelijkertijd wil ik schreeuwen dat dit helemaal geen dingen zijn waar een 31-jarige vrouw blij om zou moeten hoeven zijn. Dat is misschien wel het ingewikkeldste van alles.

Hoop kan soms bijna oneerlijk voelen.
Want hoop zegt niet dat het goed komt.
Hoop zegt alleen:

Vandaag is dit ene stukje iets beter.

En vervolgens moet je daar blijkbaar iets mee.

Dus dat doe ik. Ik verzamel kleine dingen. Een voet op de vloer, een stukje lopen. Even aan tafel zitten, minder pijn in haar schouders.

Ja, het was een goede middag.

En iedere keer leg ik zo’n klein dingetje voor haar neer alsof het een goudklomp is. “Kijk. Dit is winst.”
Terwijl ik zelf heel goed weet hoe klein dat goudklompje eigenlijk is tegenover de berg die nog voor haar ligt.
Weet, maar niet besef. Impact. Wat een rotwoord.
Misschien klinkt het daarom soms zo nep.

Omdat ik niet alleen háár probeer mee te trekken naar dat kleine beetje hoop. Ik probeer mezelf ook mee te krijgen. En zelfs terwijl ik dit schrijf voel ik daar alweer iets anders onder zitten: schuldgevoel.
Want dit gaat toch eigenlijk helemaal niet over mij?

Zij heeft MS. Ik niet.
Zij is degene met de laesies in haar hersenen en ruggenmerg.
Zij is degene die pijn heeft.
Zij is degene die ineens niet meer vanzelfsprekend op haar eigen benen kan vertrouwen.
Zij is degene die niet weet wat haar lichaam morgen doet.
Zij is degene die woorden als rollator, rolstoel, fysiotherapie en misschien zelfs klinische revalidatie aan haar leven moet toevoegen.

En dan zit ík hier te schrijven: This one broke me.

Dat voelt soms bijna asociaal, alsof ik haar ziekte naar mezelf toe trek.
Alsof ik van haar ellende mijn verhaal maak.
Alsof ik zeg: kijk eens wat dit met míj doet.
En dan denk ik meteen: mens, dit gaat helemaal niet om jou.

Maar misschien kunnen twee dingen tegelijkertijd waar zijn.
Dit is haar ziekte.
Haar lichaam.
Haar verlies.
Haar onzekerheid.

Dat zal ik nooit van haar kunnen overnemen en dat wil ik ook niet doen alsof, maar ik ben wel haar moeder.
En blijkbaar houdt moeder zijn niet op bij de grens van iemands huid of bij het uiteinde van een zenuwbaan.

Als mijn kind valt, voel ik de klap niet in mijn zenuwstelsel. Maar ik voel hem wel.
Als zij bang is voor wat haar lichaam doet, heb ik die MS niet.
Maar ik lig wel wakker met die angst.
Als zij pijn heeft, voel ik die pijn niet in mijn benen.

Maar ik zou hem zonder nadenken van haar overnemen als dat kon, in a heartbeat

Dus misschien hoef ik niet te kiezen. Misschien hoef ik haar ziekte niet kleiner te maken om toe te mogen geven dat wat haar overkomt ook mij raakt. Haar ziekte en mijn verdriet zijn geen concurrenten.

Er wordt niets van haar afgenomen wanneer ik zeg dat dit mij breekt. En misschien hoef ik ook niets te bewijzen en hoef ik er alleen maar te zijn.

Er moeten telefoontjes worden gepleegd.
Recepten geregeld.
Afspraken gemaakt.
Formulieren ingevuld.
Er moeten gesprekken worden gevoerd.
Er moet gewassen worden.

De wereld heeft opvallend weinig belangstelling voor het feit dat ik persoonlijk vind dat hij even stil zou moeten staan.

Dus ik doe wat ik altijd doe.
Ik regel.
Ik zoek.
Ik bel.
Ik schrijf.
Ik denk.
Ik werk.
Ik regel.
Ik zoek.
Ik bel.
Ik schrijf.

Ik probeer drie stappen vooruit te denken. Dat kan ik goed. Misschien wel té goed.
Alles moet gestructureerd. Mapjes, rijtjes, lijstjes. Dat geeft overzicht. En overzicht geeft grip, denk ik.
Maar is dat werkelijk zo? Want zolang ik regel, hoef ik niet helemaal te voelen wat er gebeurt.
Zolang ik uitzoek welke fysiotherapeut misschien een betalingsregeling wil treffen, hoef ik niet na te denken over waarom we die fysiotherapeut überhaupt nodig hebben. Zolang ik nadenk over een revalidatiearts, hoef ik niet te denken:

Mijn dochter heeft misschien weken revalidatie nodig om weer een stukje van haar oude leven terug te krijgen.

Zolang ik bezig ben met medicijnen, afspraken, hulpmiddelen en verzekeringen, blijft het overzichtelijk. Bijna administratief en op veilige afstand.

En dan breekt het soms ineens door alles heen.

Dan denk ik niet: Hoe lossen we dit op?
Dan denk ik alleen: Mijn kind heeft MS.

En dan is er helemaal niets wat ik op kan lossen.
Dat is nieuw voor mij.
Ik ben gewend aan problemen die ik uiteindelijk altijd op kan lossen.
Misschien zit de oplossing goed verstopt.
Misschien moet ik tien keer bellen.
Misschien moet ik een formulier invullen waarvan niemand begrijpt waarom het bestaat.
Misschien moet ik boos worden.
Maar uiteindelijk vind ik die oplossing wel.

Maar dit? Dit heeft geen oplossing in die zin.
Ik kan Jen niet uit MS bellen.
Ik kan geen bezwaar indienen tegen haar laesies.
Ik kan niet boos genoeg worden om haar zenuwstelsel te repareren.
Ik kan geen formulier invullen waarop staat:Hierbij verzoek ik u vriendelijk mijn dochter haar oude leven terug te geven.

Ik kan alleen naast haar staan terwijl zij moet ontdekken wat haar lichaam teruggeeft en wat misschien niet. En blijkbaar is dát een storm waar ik nog nooit middenin gestaan heb.

Niet het druk zijn.
Niet de telefoontjes.
Niet de bureaucratie.
Maar de machteloosheid.

Ik heb altijd gedacht dat sterk zijn betekende dat je overeind bleef.
Misschien klopt dat niet helemaal en kun je overeind blijven staan en ondertussen toch breken van binnen o.

Misschien is dat waar ik nu ben.
Ik functioneer.
Ik maak plannen.
Ik denk vooruit.

Ik lach zelfs nog. Wij lachen samen zelfs nog. Soms zo hard dat de tranen over onze wangen biggelen. Omdat haar hoofd een “software error” heeft en even vergeet hoe ze moet lopen.
Niet mijn woorden, die van haar.
Want zwarte humor blijkt verrassend goed bestand tegen neurologische ellende.

Maar ergens onder al dat functioneren zit gewoon een moeder die heel graag wakker zou willen worden in de week voordat dit allemaal gebeurde.
Toen een voet op een koude vloer wel al een groot probleem was maar nog geen naam had.
Toen fysiotherapie iets was wat je nodig had omdat je door je enkel was gezwikt.
Toen we nog niet hoefden te weten wat een MS-team doet.
Toen Wmo gewoon losse letters waren zonder betekenis.
Toen ik op visite kon en niet na hoefde te denken of het wel verantwoord was om bij mijn kleindochter in de buurt te komen, want die was grieperig. En griep kan overspringen op Jen en na een longontsteking direct na haar kuur wil je daar ook even niet aan denken.

Ik wil terug naar vóór maar dat kan niet.

Dus hoe kom ik door deze storm heen? Ik weet het even niet. Misschien niet door voortdurend sterk te willen zijn.
Misschien ook niet door overal iets positiefs van te maken.
Misschien hoef ik niet iedere donkere wolk van een zilveren randje te voorzien.

Misschien mag ik gewoon zeggen dat ik het nu nog niet kan bevatten en vijf minuten later oprecht blij zijn omdat ze haar blote voet weer op de koude grond kan zetten.
Misschien mag ik zeggen dat dit háár ziekte is én dat het mij toch breekt om haar hierin te zien staan.
Misschien mag ik daar verdrietig om zijn zonder daarmee iets van haar verdriet af te pakken.
Misschien mag ik de angst in haar ogen zien, zonder dat telkens de grond onder mijn voeten vandaan zakt.

Misschien kunnen al die dingen naast elkaar bestaan.
Verdriet en hoop.
Lachen en huilen.
Angst en opluchting.
Machteloosheid en toch blijven zoeken naar wat nog wél kan.
Gebroken zijn en toch doorgaan.

Dus misschien is dat voor nu mijn antwoord.
Ik weet dus niet hoe ik door deze storm heen kom. Ik weet alleen dat ik er middenin sta.
Maar morgenochtend sta ik gewoon weer op. Ik maak haar koffie en ontbijt. Kijk hoe het met haar gaat en stel de onvermijdelijke vraag waarmee iedere dag nu begint:

“Hoe is het met de pijn?”

En terwijl ik aan tafel mijn eerste bakkie koffie opdrink, zet ik de laptop aan en zoek ik uit welk telefoontje vandaag als eerste nodig is. Om me vervolgens weer dood te ergeren aan al die bandjes met 88 keuzemogelijkheden voordat je eindelijk iemand te spreken krijgt. Ik ga gewoon weer verder waar ik gebleven was.
En de honderd nieuwe vragen die gedurende de dag opkomen, noteer ik meteen, zodat ik ze niet vergeet.

Niet omdat ik zo sterk ben.
En zeker niet omdat ik alles onder controle heb.
Ook niet omdat ik inmiddels heb ontdekt hoe je zoiets moet doen. Verre van.

Maar omdat zij er is.
Omdat ik er ben.

En omdat morgen, of we daar nu klaar voor zijn of niet, vanzelf komt.