Als liefde geen bergen kan verzetten

Over MS, machteloosheid en het verdriet dat zich niet laat ordenen.

Er zijn van die momenten waarop je zou willen dat je de tijd even kon terugdraaien. Niet eens heel ver. Een paar weken zou al genoeg zijn. En toch lijken die paar weken al een eeuwigheid. Terug naar de tijd waarin mijn dochter gewoon opstond van haar stoel. Naar de keuken liep om iets te drinken te pakken. Zonder erbij na te denken ging douchen. Naar mijn zin vaak veel te lang, ik dacht aan de waterrekening. Gewoon even de hond uitlaten, een goed boek lezen.

Dingen waar niemand bij stilstaat. Totdat ze niet meer vanzelfsprekend zijn. Want toen werd ze ziek. Nou ja eigenlijk niet een paar weken geleden maar al sinds het begin van het jaar waren er klachten. Klachten die zo vaak bij zo veel mensen niet echt serieus werden genomen. Ga maar even bloedprikken. Je bloed is goed, niets mis mee. Heb je last van depressieve gevoelens? Zullen we een receptje schrijven voor anti depressiva? Gelukkig wilde ze dat nooit omdat ze zelf wist dat ze niet depressief was en zich dat ook zeker niet aan liet praten.

Dat stemmetje van binnen wat haar al heel lang vertelde dat er iets niet in orde was, dat stemmetje had gelijk.
En nadat ze 2 keer in een week op de spoedeisende hulp terecht was gekomen was daar de uitslag die we geen van alleen hadden kunnen bedenken: MS. Ik schreef er eerder al over.

Twee letters die in ons leven inmiddels een bijna allesoverheersende betekenis hebben gekregen. En ik merk dat ik moeite heb om onder woorden te brengen wat er de afgelopen weke allemaal is gebeurd. Niet omdat er niets te vertellen valt, maar omdat er zoveel is dat ik nauwelijks weet waar ik moet beginnen.

Een lichaam dat niet meer luistert

Wat mij misschien nog wel het meest raakt, is het gevecht dat ik mijn dochter iedere dag zie voeren met haar eigen lichaam. Een lichaam dat haar voortdurend in de steek lijkt te laten.
Ze wil lopen, maar haar benen werken nauwelijks mee. Ze wil opstaan, maar haar knieën dreigen onder haar weg te zakken. Ze wil iets ondernemen, maar de vermoeidheid kan zo overweldigend zijn dat zelfs de kleinste inspanning al te veel is.

En dan is er die pijn. Brandende, stekende, soms haast onverdraaglijke pijn. Pijn die zich niets aantrekt van plannen, van goede bedoelingen of van het feit dat iemand er inmiddels meer dan genoeg van heeft gehad.
Het is alsof haar lichaam zijn eigen agenda heeft opgesteld en daarbij vergeten is haar om toestemming te vragen. En zij moet er maar mee zien te leven. Vooralsnog is dat door een shitload aan pijnstillende medicatie, die natuurlijk weer z’n eigen problemen met zich meebrengt. En dan zie ik haar vechten. Soms letterlijk om overeind te komen. Soms tegen de pijn. Soms tegen de frustratie. En soms ook tegen de tranen. Mijn dappere meisje.

En zelfs het huis is veranderd. Waar de bench stond van ‘mijn beessie Arex’ die we op 7 oktober moesten laten inslapen en wat me ongelofelijk veel verdriet heeft gedaan en nog steeds doet, die plek waar die bench stond zou leeg geweest zijn. Nu staat er een rolstoel, en een trippelstoel als die in de kamer staat. In de badkamer staat een douchekruk en in het zijkamertje een rollator. Dat is nog eens opnieuw inrichten, maar niet op de manier die ik wil zien. Er zullen nog meer verbouwingen komen. Haar kamer is te klein, haar rollator past niet eens in haar kamertje en er is gevaar op vallen door problemen met de balans en het lopen. De badkamer moet ook aangepast worden. De douchecabine moet eruit en er moet een inloopdouche komen.

De onzekerheid is misschien nog wel het ergste

Als iemand zijn been breekt, weet je meestal ongeveer wat je kunt verwachten. Gips, herstel, revalidatie. Er is een richting, een vooruitzicht. Bij MS ontbreekt iedere vorm van zekerheid. Je kan geen dag vooruit kijken. Want wat vandaag kan, dat kan morgen misschien niet. Andersom is het ook zo: wat vandaag niet kan, dat kan morgen misschien gewoon wel.
We weten niet hoe het over een maand zal zijn. We weten niet welke klachten zullen verminderen of weg zullen gaan, welke zullen blijven en welke er misschien nog bij komen.

Er zijn behandelingen. Er zijn medicijnen. Er is hoop dat de ziekteactiviteit tot rust gebracht kan worden. Maar ook weer medicijnen die risico’s met zich meebrengen. Want het is een heftig medicijn en dat moet ook wel. Zeven leasies (ontstekingen): 3 in de hersenen en 4 in het ruggenmerg in 6 maanden tijd is veel, heel veel. Dus er komt grof geschut om hopelijk zo’n 70-80% van toekomstige ontstekingen de kop in te drukken voordat ze schade aan kunnen richten, fingers crossed. Want geen mens is hetzelfde en iedereen lichaam reageert anders op MS medicatie. Hopelijk gaat Ocrevus doen wat het moet doen, God laat het doen wat moet doen alsjeblieft.
Maar niemand kan ons echt vertellen hoe het leven van mijn dochter er over een halfjaar uitziet.
En dat vind ik verschrikkelijk, onverteerbaar. Een wreed grapje van het universum, mij confronteren met iets waar ik totaal geen controle over heb. Datgene wat ik het moeilijkste vind, geen controle.

Ik zei laatst tegen mijn zoon: ik heb al heel veel meegemaakt in mijn leven maar dit heeft me gebroken.

Niet omdat ik bang ben voor wat er nog kan komen, want iedere strijd gaan we aan, al moet het de rest van mijn leven, iedere dag weer. Zolang er leven is, is er hoop.
Maar vooral omdat ik haar een stukje zekerheid gun. Ik ken haar dromen, ik weet wat ze wilde in haar leven. En die dromen moeten aangepast worden nu. Misschien is datgene wat er voor terugkomt beter dan ze had kunnen dromen, ik hoop het zo voor haar.

Maar voor nu leven we van dag tot dag, soms zelfs van uur tot uur.

En ondertussen draait de wereld gewoon door

Wat ik de afgelopen maanden ook heb ontdekt, is dat ziek worden veel meer betekent dan alleen medische problemen krijgen.Er komt een complete wereld bij kijken van instanties, formulieren, aanvragen, machtigingen, vergoedingen, afwijzingen en wachttijden. En zoals zo vaak: wat in theorie allemaal prachtig is blijkt in de praktijk een hel te zijn.

Je hebt een hulpmiddel nodig? Dan moet daar eerst een aanvraag voor worden gedaan.
Je hebt ondersteuning nodig? Dan moet er beoordeeld worden of je daarvoor in aanmerking komt.
Je hebt therapie nodig? Dan blijkt dat niet alles wordt vergoed.

En ondertussen is er iemand die nú hulp nodig heeft. Niet over zes weken. Niet nadat drie afdelingen hun oordeel hebben gegeven. Nu.

Ik begrijp best dat er regels moeten zijn. Dat voorzieningen niet onbeperkt kunnen worden verstrekt en dat aanvragen zorgvuldig beoordeeld moeten worden. Maar soms zou ik willen dat achter al die regels ook eens écht de mens werd gezien.

Een jonge vrouw van nog geen 32, wier leven in een paar weken tijd compleet op zijn kop is gezet. En een gezin dat probeert de boel draaiende te houden terwijl niemand precies weet waar we naartoe gaan.

Het verdriet van een moeder

Er is nog iets waar ik niet zo gemakkelijk over praat. Mijn eigen verdriet.Want ik vind het soms moeilijk om dat ruimte te geven. Alsof het onterecht is, omdat zij degene is die MS heeft.

Zij heeft de pijn. Zij heeft de beperkingen. Zij moet leven met de onzekerheid over haar toekomst. En toch doet het mij ook heel veel pijn. Toen ze klein was kon ik op de zere plek een kusje geven, pleistertje erop en traantjes drogen. Nu kan dat niet. Die onmacht vreet aan me. Het doet pijn om haar te zien worstelen met dingen die vroeger zo eenvoudig waren. Het doet pijn wanneer ik zie hoe moe ze is. Hoe ze iets graag wil, maar het gewoon niet kan. Het doet pijn wanneer ik haar moet helpen met dingen waarbij ze nooit iemand nodig had.

Ik zou het liefst alles van haar overnemen. De pijn, de vermoeidheid, de angst. Als dat zou kunnen, hoefde ik er geen seconde over na te denken. Maar dat kan niet.
En dat is misschien wel het moeilijkste aan moeder zijn wanneer je kind ernstig ziek wordt: je kunt van alles regelen, organiseren, uitzoeken en opvangen, maar je kunt het niet oplossen. En is dat wat ik koortsachtig aan het doen ben de hele dag: regelen, organiseren, uitzoeken en opvangen. Omdat dat het enige is wat ik kan doen.
Ik ben de hele dag onrustig, mijn lichaam zegt stop, maar ik weet niet hoe. Want stoppen is stilstaan, stilstaan is voelen en voelen wil ik het niet, dan breek ik in duizend stukken.

En soms ben ik gewoon kwaad

Niet op mijn dochter. Maar op de situatie. Op de ziekte, Op het bureaucratisch geleuter. Op het feit dat niemand schijnt te begrijpen dat hier een leven op hold is komen te staan. Een leven wat geleefd zou moeten worden. Op het feit dat alles zoveel moeite kost. Alsof je met beide benen door een modderbad aan het waden bent en geen centimeter vooruit komt.
Op het moeten blijven nadenken, vooruitdenken, regelen en oplossen, terwijl ik soms het liefst gewoon even helemaal niets meer zou willen. Maar tegelijkertijd alles wil doen want dan hoef ik niet te voelen. Niet echt. Dan kan ik boos blijven op de wereld

En soms ben ik ook boos omdat het leven gewoon doorgaat alsof er niets aan de hand is. De boodschappen moeten worden gedaan. De was moet worden gedraaid. Het huishouden houdt niet op. De telefoontjes en afspraken blijven komen. Het werk gaat gewoon door.

Er is geen pauzeknop. En eerlijk gezegd ben ik gewoon verschrikkelijk moe. Maar mijn pauzeknop werkt niet. Of misschien wil ik die wel niet vinden, ik weet het niet. Zoals ik eigenlijk niets meer weet. Zelfs niet wat ik dacht te weten over mezelf.

Maar we lachen ook nog hoor, gelukkig wel. Soms om de meest idiote dingen. Soms met humor die voor buitenstaanders misschien nogal zwart overkomt. Who cares? Works for us, en dat is alles wat telt voor mij nu. Lachen is belangrijk. Soms heb ik het gevoel dat humor het enige is wat nog tussen ons en de totale gekte in staat.
En zolang we samen nog ergens om kunnen lachen, is er in ieder geval iets wat die twee letters ons niet hebben afgenomen.

Wat ik haar zou willen geven

Als ik één ding voor mijn dochter zou mogen wensen, dan is het niet eens meteen een groots of spectaculair wonder. Ik wil dat ze weer zoveel vertrouwen zal krijgen in haar lichaam straks, dat ze weer durft te gaan dromen. Dat ze weer plannen durft te maken. Dat ze weer een beetje het leven kan leiden dat bij haar leeftijd hoort.

En bovenal dat ze niet steeds hoeft te vechten. Want hoewel ik ontzettend trots ben op hoe ze zich door deze weken heen slaat tot nu, zou ik veel liever hebben dat ze helemaal niet zo sterk hoefde te zijn.

Ze is mijn kind. En hoe oud ze ook wordt, er zal altijd een deel van mij zijn dat haar wil beschermen tegen alles wat haar pijn doet. Alleen heb ik inmiddels geleerd dat liefde, alhoewel het bergen kan verzetten, soms ook moet erkennen dat we deze berg niet kunnen verzetten. Hooguit kunnen beklimmen en samen genieten van het uitzicht op de top. Ik kan naast haar zitten, met haar praten, helpen, en blijven aanmoedigen.

En that’s it. Daar moet ik het mee leren doen, net als zij. Misschien is dat niet alleen mijn persoonlijke zijpad, maar nemen we dit zijpad samen. Een weg waarvan we niet weten waar die naartoe leidt.

Maar waarop ik haar, zolang ik kan, niet alleen zal laten lopen.