Deel 1 – En toen kreeg het monster een naam

Over een onderbuikgevoel, klachten zonder verklaring en een diagnose die ons leven voorgoed veranderde.

Achteraf is het altijd gemakkelijk praten. Dan kijk je terug en denk je: hadden we maar nog harder aangedrongen. Hadden we maar…ja hadden we maar. Maar wat hadden we dan eigenlijk moeten doen?
Zeker niet wanneer je te maken krijgt met klachten waarvan niemand precies weet wat ze betekenen. En wanneer je te maken krijgt met een gezondheidszorgsysteem dat om allerlei redenen onder enorme druk staat.

Een systeem waarin klachten naar mijn gevoel nogal gemakkelijk worden weggezet als stress, overspannenheid, een burn-out of het inmiddels bijna vertrouwde: ‘Laten we het nog even aankijken.’
En wanneer het standaard bloedonderzoek niets oplevert, lijkt de noodzaak om verder te zoeken soms ineens een stuk minder groot.

Alsof er niets ernstigs aan de hand kan zijn zolang de bloedwaarden maar binnen de lijntjes blijven.

Verder zoeken naar een minder voor de hand liggende oorzaak kost tijd, capaciteit en geld. En ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat die overwegingen soms zwaarder wegen dan ze zouden moeten.
Ik zal je besparen wat mijn andere gedachten hierover zijn. Ze doen er uiteindelijk weinig toe. Want hoe kwaad ik er ook over kan worden, ik verander het systeem er niet mee.

En ondertussen zat mijn dochter daar. Met klachten die maar niet verdwenen en met een lichaam dat haar allang probeerde te vertellen dat er iets heel erg mis was. En die signalen werden steeds luider.

Al vanaf het begin van dit jaar had mijn dochter Jen klachten. Ze voelde zich niet goed. Er waren lichamelijke klachten die zij niet kon verklaren. En ik ook niet.

Het begon met pijn in haar stuitje. Pijn die maar niet overging. Vreemd, want ze was niet gevallen of iets dergelijks.Een paar bezoekjes aan de huisarts leverden niet veel meer op dan opgetrokken wenkbrauwen, doosjes paracetamol en ja hoor, daar kwam-ie:‘Laten we het nog even aankijken.’

Inmiddels had de pijn zich uitgebreid naar haar benen. Het voelde voor haar alsof haar benen in de fik stonden en ze had vreselijke pijn in haar knieholten. We probeerden van alles. Van warme kruikjes in haar knieholten tot allerlei smeerseltjes tegen de pijn. Veel meer mogelijkheden heb je nu eenmaal niet zonder medewerking van een arts.

Maar de pijn in haar benen nam alleen maar toe. Er kwamen vreemde sensaties bij. Een doof gevoel in haar huid, maar van binnen een brandende pijn. Tintelingen. Het gevoel alsof er beestjes onder haar huid liepen. En het gebied werd steeds groter. De klachten van het dove gevoel breidden zich uit naar haar buik en billen. En Jen kreeg vreselijk pijn in haar rug.

Dingdong! Goedemorgen, meneer de huisarts. Kunt u mij misschien helpen?

Testje hier, testje daar.
Conclusie: een hernia.

En daar kwam-ie weer:‘Laten we het nog even aankijken voordat we je doorsturen naar het ziekenhuis.’

Bewegen, wandelen, dat zou moeten helpen. Geen zware dozen en tassen tillen. Dat hoefde gelukkig niet.

Oef. Gelukkig maar.

Ondertussen was ze al doodmoe van de pijn en de slapeloze nachten. De dozen paracetamol en diclofenac waren inmiddels niet meer aan te slepen, terwijl de pijn onverminderd doorging.Haar benen voelden alsof ze vanbinnen in brand stonden en de pijn in haar rug en benen was bij vlagen verzengend. Maar goed. Wandelen dus.

Dan begin je toch met een heerlijk goed gevoel aan je dagelijkse wandeling?

Je kunt je vast wel voorstellen dat de dagelijkse wandelingen geen doorslaand succes werden.

Dingdong! Goedemorgen, meneer de huisarts. Kunt u mij misschien doorverwijzen naar een neuroloog? Want dit is niet meer te doen.

Huisarts: ‘Ja, dat kan. Maak maar een afspraak bij de neurologie in het ziekenhuis. Ik stuur je het ZD-nummer van de verwijzing toe.’

Jen belt de polikliniek neurologie.

Tring, tring! Goedemorgen, u spreekt met Jennifer. Ik heb een verwijzing van mijn huisarts en wil graag een afspraak maken met een neuroloog. Dit is mijn ZD-nummer.

Assistente: ‘Ja, dat kan hoor. Maar u kunt niet zelf een afspraak maken. Wij beoordelen eerst uw verwijzing en bepalen vervolgens wanneer u aan de beurt bent. U hoort nog van ons.’

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Dan maar naar een privékliniek.

Tring, tring! Goedemorgen, u spreekt met Jennifer. Ik heb een verwijzing van mijn huisarts en wil graag een afspraak maken met een neuroloog. Dit is mijn ZD-nummer.

Assistente: ‘Ja, dat kan. We kunnen u over een maand inplannen. U ontvangt de bevestiging van uw afspraak per e-mail.’

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Maar een maand wachten is altijd nog beter dan twee of drie maanden. Dus vooruit, dan doen we dat maar.

Want wat moet je anders? Je wilt niet voordringen. Je wilt geen voorkeursbehandeling. Je wilt gewoon dat iemand onderzoekt waarom je lichaam steeds harder protesteert.

En ondertussen verstrijken de dagen.

Gesprek met de neuroloog in Maart. Weer dezelfde testjes als bij de huisarts. Dan eindelijk het verlossende woord: gebaseerd op alle symptomen die we hebben aangegeven tijdens het gesprek wordt er een MRI scan ingepland. Hallelujah! Neuroloog denkt aan RLS. Achteraf zou ik willen dat het dat was geweest.

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Uitslag twee weken later: scan ziet er prachtig uit, niets op te zien. Dan zal het wel RLS zijn.
Voorbijgaand aan de klachten die niet horen bij RLS, maar dat een even terzijde. Van RLS krijg je geen vlek in je zicht, van RLS krijg je ook geen intense rugpijn om maar wat te noemen.
Maar iets van een diagnose is beter dan niets, iets van het begin van een oplossing is beter dan niets. Bloedprikken en aan de pillen.

Assistente: uw uitslagen zijn binnen. Uw ferritine is wat aan de lage kant. U kunt daar ijzertabletten voor slikken. Jennifer: maar die slik ik al maanden en die helpen niet.

Assistente: oh, dat moet u dan even opnemen met uw huisarts. Dan kan die u doorverwijzen voor een infuus in het ziekenhuis. Iets met bureaucratie en kastje muur of zo?

Tring, tring! Goedemorgen, u spreekt met Jennifer. Ik heb een verwijzing van mijn huisarts en wil graag een afspraak maken met een internist voor een ijzerinfuus voor een te laag ferritine gehalte. Ik heb diagnose RLS Dit is mijn ZD-nummer.

Assistente: ‘Ja, dat kan hoor. Maar u kunt niet zelf een afspraak maken. Wij beoordelen eerst uw verwijzing en bepalen vervolgens wanneer u aan de beurt bent. U hoort nog van ons.’

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Drie weken later schriftelijk bericht van de internist: ga vooral door met het slikken van ijzertabletten.

Rustig blijven, rustig blijven Suus. Echt, je bent inmiddels in staat om en een boom uit de grond te trekken.

Dingdong! Goedemorgen dokter, u spreekt met de moeder van Jennifer. Ik heb een nieuwe verwijzing nodig voor de internist en wil dat u doorgeeft aan de internist dat de ijzertabletten NIET WERKEN.
Zijn jullie achterlijk of zo? Dat zei ik niet maar ik dacht het wel.

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Dingdong! Goedemorgen dokter, u spreekt met Jennifer. Ik voel niets meer nu tot boven mijn navel, alles voelt verdoofd.
Dokter: ja ik weet het ook niet. Ga maar terug naar de privé kliniek.

Dingdong! Privékliniek belt de huisarts: Waarom stuurt u haar naar ons? Het zou weleens een Cauda syndroom kunnen zijn, een beknelling van een zenuwbundel onder in de rug. Deze patiënte behoort onmiddellijk beoordeeld te worden op de SEH
Tring, tring! Goedemiddag Jennifer. Is het mogelijk dat je morgenochtend terugkomt voor een herevaluatie van je klachten? De dokter is namelijk al naar huis.

G E K M A K E N D

Wat begon met onverklaarbare klachten, werd gaandeweg iets wat steeds moeilijker te negeren viel maar wel men wel zijn uiterste best voor deed. Dat dan weer wel.

En toen belandden we binnen één week twee keer op de spoedeisende hulp. Twee keer!
De eerste keer werd er gekeken met een blik van: dit zou weleens iets anders kunnen zijn, ontstond er twijfel. Het was geen Cauda syndroom, de symptomen klopten niet met dat beeld.
Dus laten we toch maar een MRI scan inplannen voor over 4 weken.
Geen spoedafspraak, we wachten nog wel een paar weken.

Het duurt te lang. Het duurt te lang.

Het tweede bezoek in dezelfde week aan de SEH was ernstiger: koorts en incontinentie, midden op straat. Complete paniek in haar stem toen ze mij belde. “Mam het is gebeurd en ik heb niets gevoeld”.

En dat was de magic word: incontinentie. Je moet er wat voor over hebben tenslotte.
Ik was vastbesloten haar niet meer weg te laten sturen uit het ziekenhuis.
Die scan ging gemaakt worden, niet over 4 weken maar vandaag of morgen.
Overleg, overleg, moeilijk, nog een keer testen, moeilijk, nog een keer testen.
Jen doodziek op het bed op de SEH en ik met de meest dodelijke blik richtig de dokter die je maar kan bedenken. Die dokter was overigens erg aardig, maar totaal irrelevant voor de situatie.
Je kan aardig zijn en met je meest vriendelijke glimlach iemand weer de deur wijzen en dat ging niet gebeuren.

Tijdens het testen van Jen gooide ze mij af en toe een blik toe. Een blik die zei: dit is niet goed. Eindelijk
kwam daar het verlossende woord: we gaan je opnemen en morgen een spoed scan inplannen.
Je wilt een verklaring. Liefst eentje waar een eenvoudige behandeling tegenover staat. Een kuurtje. Een paar weken rust. Desnoods een vervelend hersteltraject. Als het maar iets is waarvan je weet dat het weer voorbijgaat.

Maar soms krijg je een antwoord waar je nooit om hebt gevraagd.

Twee letters

MS.

Multiple sclerose.

Twee letters.

Zeven laesies in zes maanden.

Wrede werkelijkheid: in maart had ze al een laesie, maar oepsie, die hadden ze in die andere kliniek over het hoofd gezien. En de vraag die zich tot op de dag van vandaag nog aan mij opdringt, is: als ze die toen hadden gezien, eerder een herhalingsscan hadden gemaakt en eerder de diagnose hadden gesteld, had ze er dan nu zeven gehad?Iets in mij zegt van niet. Maar dat is mijn mening. En die mag ik hebben.
Er werd nog wel sorry gezegd dat ze het ‘gemist’ hadden. Ik geef daar verder maar geen waardeoordeel over.

Beter van niet.

Terug naar de SEH: Ik weet niet hoeveel gedachten een mens in een paar seconden kan hebben, maar volgens mij zijn het er ontzettend veel. Want natuurlijk heb je weleens van MS gehoord. Je weet dat het een neurologische ziekte is. Dat mensen er ernstig door beperkt kunnen raken. Zeer beperkte kennis, op afstand. Dat gebeurt bij anderen, niet bij mijn kind.

Totdat iemand je vertelt dat je dochter die ziekte heeft.
Dan verdwijnen die twee letters ineens uit de wereld van medische informatie en komen ze midden in je eigen woonkamer terecht. Dan gaat het niet meer over mensen met MS. Mijn brein ging in de overdrive.
Dan gaat het ineens over Jen, over mijn kind.

En ineens begrijp je dat er een vóór en een ná is ontstaan.

Eindelijk een verklaring. Maar tegen welke prijs?

Ergens was er natuurlijk ook opluchting. Dat gaf Jen zelf aan. Want eindelijk was er een verklaring voor de klachten die ze al zo lang had. Ze had zich niet aangesteld. Ze had zich niets ingebeeld. Ze had niet simpelweg last van somberheid of stress. Er was daadwerkelijk iets mis.

Maar wat een afschuwelijke manier om gelijk te krijgen.
Want tegelijkertijd met die bevestiging kwam er een hele wereld aan onzekerheid onze levens binnen.
Wat betekent dit voor haar toekomst? Wat gaat er gebeuren? Wat kan er behandeld worden? Wat gaat er nog herstellen? En misschien wel de moeilijkste vraag van allemaal: Hoe gaat haar leven er vanaf nu uitzien?
Niemand kon ons daar een eenvoudig antwoord op geven, toen niet en nu niet. Wat we wel weten inmiddels is dat het gezinsleven vóór die bewuste dag, er totaal anders uitzag dan de dagen erna.
Voor haar in de eerste plaats, maar ook voor ons.

Een moeder wil antwoorden

I k ben iemand die graag dingen uitzoekt.Geef mij een probleem en ik ga op zoek naar een oplossing. Ik lees, vraag, bel, regel, organiseer en probeer verbanden te leggen. Dat is wie ik ben.
Maar wat doe je wanneer je met iets wordt geconfronteerd dat zich niet laat oplossen?
Wanneer je kind een ziekte blijkt te hebben waarvoor geen genezing bestaat?
Dan kun je lezen tot je een ons weegt, je kunt onderzoeken bestuderen, medische termen leren en proberen te begrijpen wat er in dat lichaam gebeurt.

Maar je kunt niet veranderen wat er is vastgesteld.

En dat is een bijzonder nare ontdekking voor een moeder die het liefst overal een oplossing voor vindt.
Ik wil niet alleen begrijpen wat MS is, maar bovenal wilde ik weten wat het voor Jen betekent.
En op die vraag is geen antwoord, hoe diep ik ook in de materie duik.

Het monster had al die tijd een naam gehad

Achteraf realiseer ik me dat die ziekte natuurlijk niet begon op het moment dat de diagnose werd uitgesproken. Het was er al. Het had zich al laten voelen en laten zien. Het had klachten veroorzaakt, vragen opgeroepen en ons steeds opnieuw laten zoeken naar verklaringen. Met de nadruk op ons.
Want daar zijn verwijten richting artsen wat van mijn kant.

Maar nu weten we het wel.

Het monster had een naam gekregen. MS.

En daarmee begon een periode die ons leven volledig op zijn kop heeft gezet.
Een periode van ziekenhuisopnames, onderzoeken, behandelingen, pijn, verdriet, frustratie, pillen en een bijna voor mij ondraaglijke onzekerheid.
En niet te vergeten de gekmakende bureaucratie. Op papier is het allemaal prachtig geregeld. Theoretisch is en het logisch op elkaar aansluitend proces van A tot Z. De praktijk is helaas heel anders. Wachttijden, incompetentie, laksheid, personeelsgebrek, formulieren, beoordelingen, vooroordelen, de hele mikmak.
Met uitzondering van de inmiddels opgestarte thuiszorg van Homepoint, die is geweldig. We zijn er zo blij mee.

Maar op dat moment toen die twee letters werden uitgesproken door de dokter wisten we dat moment nog helemaal niet. We wisten alleen dat Jen MS had. En dat we geen flauw idee hadden wat ons te wachten stond.

Wordt vervolgd.