Perfect Monday. My ass

Over van het kastje naar de muur gestuurd worden, en een boom die maar beter uit mijn buurt kan blijven.

Het is maandagochtend, 26 oktober. Acht uur. Een nieuwe week, nieuwe kansen. Een frisse start. Toch?
Nou, vergeet het maar.

Om 08.15 uur hang ik aan de telefoon bij de polikliniek neurologie voor Jen. En alsof die diagnose op zichzelf nog niet genoeg ellende met zich meebrengt, gaat haar lichamelijke toestand de afgelopen weken steeds verder achteruit.

Afgelopen weekend was weer zo’n dieptepunt.

Na twee piepkleine oefeningen, en dan bedoel ik ook écht piepklein, kreeg ze urenlang spasmen in haar benen. Later zelfs in haar romp. Ze kon uiteindelijk niet meer zelfstandig op haar benen staan en ik moest haar letterlijk naar haar trippelstoel tillen.

En alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ze plotseling ernstige problemen met spreken. Ze wist wat ze wilde zeggen, maar de woorden kwamen er nauwelijks uit. Hakkelend, stotterend, vastlopend. Alsof ze stiekem een fles whiskey onder haar kussen had gelegd en in recordtempo naar binnen had gewerkt.

Tring Tring! Goedenavond, huisartsenpost!

Ik: Mijn dochter heeft MS en kan ineens heel slecht praten, wat nu?
Triagist: Dat moet ik eerst even overleggen met de dienstdoende SEH-arts. Ik bel u terug.
Ding Dong! Met de huisartsenpost: het advies is : maandag de neuroloog bellen.

Zooo dat is lekker gewerkt hoor, weer een probleem opgelost.Toch? Of doorgeschoven?

Dus daar zat ik dan. Op maandagochtend, 08.15. Een eerste dampende kop koffie voor mijn neus en de slaap nog in mijn ogen.

Tring, tring. Goedemorgen, neurologie!

Een halfuur lang hoor ik dat ik de eerstwachtende ben.’. Halleluja, ik ben aan de beurt.
Ik: ‘Mijn dochter heeft MS en kan ineens heel slecht praten’
Assistente: oh, dat is best zorgelijk. Dat moeten we even doorgeven aan de dienstdoende neuroloog. Haar eigen neuroloog is er namelijk niet.
Ik: Pardon? De neuroloog is net terug van een week vakantie, maar is vandaag niet beschikbaar.Wanneer is die man er eigenlijk wel?

Dan kaart ik de spasmen aan na de oefeningen, qua inspanning voor ons gelijkstaand aan het optillen van een kopje thee.
Assistente: ‘Daarvoor moet u toch eerst even de fysiotherapeut bellen.’

Ik probeer mijn wenkbrauwen van mijn achterhoofd terug naar hun gebruikelijke positie te krijgen.
De fysiotherapeut? Gaat die tegenwoordig ook over de neurologische verschijnselen van MS?

Assistente: ‘Nee mevrouw, maar de fysiotherapeut moet dat eerst zien en beoordelen.’

O, natuurlijk, want urenlange spasmen na een paar oefeningen kun je als moeder onmogelijk zelf waarnemen. Misschien moet de fysiotherapeut er drie uur naast komen zitten. Met een stopwatch en een zak popcorn. Maar goed. Ik ga hem wel bellen

Tring, tring. Goedemorgen, fysiotherapie!

Ik: ‘Ik wil graag de fysiotherapeut spreken.’

Receptioniste:’Sorry mevrouw, die is er vandaag niet.’

Natuurlijk niet, what was I thinking

Waarom zou er vandaag ook maar één zorgverlener bereikbaar zijn? Ik leg opnieuw uit wat er met Jen gebeurt. Dat ze morgen een afspraak heeft, maar dat ik het gezien haar klachten niet verstandig vind om haar opnieuw oefeningen te laten doen voordat er duidelijkheid is.

‘Receptioniste:‘Dan moet u toch even de neuroloog bellen.’

Stilte. IJzige stilte.
Ik denk dat mijn hersenen op dat moment heel even een noodstop maakten.

DE NEUROLOOG STUURT ME NAAR JULLIE!

Receptioniste:’O. Nou, dan kunt u misschien de afspraak van morgen omzetten naar een belafspraak.’

Wat een voortreffelijk idee. Meer smaken hebben we niet. Geen antwoorden ook trouwens.
Dus dat doen we dan maar. En ondertussen vraag ik me af of ik ergens een inschrijfformulier kan vinden voor de Nederlandse kampioenschappen kastje-muurwerpen.
Ik denk namelijk dat ik een serieuze kans maak op goud.

Tring, tring. Daar zijn we weer!

Terug naar neurologie. De fysiotherapieafspraak is omgezet naar een telefonisch consult.

Assistente: Mooi.
Ik: Ja geweldig geregeld, heeft maar 30 minuten van mijn kostbare tijd gekost om geen antwoord te krijgen maar wel een belafspraak.

Ik: Maar die spraakproblemen? Daar maak ik me ernstig zorgen over.

Assistente ‘Ja mevrouw, dat heb ik doorgegeven aan de dienstdoende neuroloog. U wordt daarover vandaag teruggebeld.’

Natuurlijk.
Dank u wel.
Dat gaat niet gebeuren

Ik hang op.
Zucht.
Een diepe zucht, eentje vanuit mijn tenen.

Want ondertussen zit mijn dochter thuis. Met een lichaam dat bij de geringste inspanning protesteert en verschijnselen waarvan niemand ons tot nu toe kan vertellen wat ze betekenen.
En ik? Ik kan niets anders dan wachten tot iemand besluit terug te bellen.
Telefoon mee naar het toilet, naar de badkamer, overal mee naartoe, want misschien mis ik anders het telefoontje.
Tussen neurologie, fysiotherapie ook nog even wat bankzaken regelen, moet kunnen toch?

Ondertussen gaat de rest van het leven gewoon door

Want alsof de zorg voor Jen niet voldoende is, bestaat er ook nog zoiets als mijn stichting. Stichting HouVast Nederland. Een stichting die ik met hart en ziel heb opgebouwd, omdat ik vind dat mensen die het moeilijk hebben ondersteuning verdienen. Maar ook daar zijn verantwoordelijkheden die niet zomaar verdwijnen. En ook al zijn het soms niet de mijne, het moet wel geregeld worden dus doe ik het.

En weet je wat mensen dan zo graag zeggen? ‘Je moet meer delegeren.’

AAN WIE DAN? AAN DE KAMERPLANT, DE STOFZUIGER?

Als er niemand beschikbaar is om aan te delegeren ben je snel klaar, dan heb je gewoon een extra taak.
Ik weet dat ik er allemaal niets aan kan veranderen. Dat is nou juist het hele probleem!

Ik kan de ziekte van mijn dochter niet oplossen.
Ik kan geen MRI afdwingen.
Ik kan geen arts verplichten haar te onderzoeken.
Ik kan instanties niet dwingen sneller te besluiten.
Ik kan niet mijn ADHD weg mediteren.
Ik kan mijn overvolle hoofd niet leeg maken

Dus nee. Vandaag is het even helemaal ruk. Net als gisteren en eergisteren en eigenlijk de afgelopen weken.

Maar soms vraag ik me af wanneer betrokkenheid eigenlijk ophoudt bij woorden.
Want meeleven is fijn. Maar af en toe daadwerkelijk iets doen zou nóg fijner zijn.
Niet eens alleen voor mij. Vooral voor Jen.
Zij heeft haar wereld in een paar weken tijd zo ontzettend klein zien worden.
Een bezoekje. Een middagje samen. Een klein stukje wandelen als het lukt.

Zo ingewikkeld hoeft het toch niet te zijn? Of wel?

Tring, tring. Goedemorgen, huisarts!

Inmiddels ben ik niet meer gewoon boos. Ik ben razend.
Op de ziekte.
Op de bureaucratie.
Op instanties die alle tijd van de wereld lijken te hebben.
Op mensen die afspraken niet nakomen.
Op mijn eigen machteloosheid.
Op all talk but no action.

En misschien nog wel het meest op het feit dat ik mezelf inmiddels nauwelijks meer herken.
Dus ik bel de huisarts. Voor mezelf, deze keer.

Ik ‘Goedemorgen, ik wil graag een dubbele afspraak maken.’

Assistente: ‘Dat kan, maar niet vandaag. En morgen is de huisarts er niet. Mag ik vragen waarvoor u wilt komen?’

Ik: ‘Nee, dat houd ik liever voor mezelf.’

Assistente: ‘Maar mevrouw, ik moet toch weten welke klachten u heeft.’

Ik weet niet precies wat gebeurde maar ik hoorde mezelf zeggen: ‘Je moet helemaal niets. Maar zet er maar in dat ik ongeveer op het punt sta een boom uit de grond te trekken.’

Stilte. Een heerlijke, oorverdovende stilte.

En toen: ‘U kunt vanmiddag om drie uur terecht.’

Hè hè, eindelijk iemand die het begrijpt. Het kan dus wel.

De pauzeknop die niet meer werkt

Ergens tussen al die telefoontjes en frustraties realiseerde ik me dat het niet alleen de gebeurtenissen van vandaag zijn. Het is alles bij elkaar.
De maandenlange onzekerheid rond Jens gezondheid. De achteruitgang die ik iedere dag zie. Het verdriet om mijn beessie Arex, die ik kortgeleden heb moeten laten gaan.

Mijn eigen lichamelijke klachten.
De verantwoordelijkheden.
De verwachtingen.
Het feit dat er altijd wel iets is dat geregeld moet worden.

En dat ik nauwelijks nog weet hoe ik moet stoppen.
Dat ik wíl stoppen, maar eigenlijk ook weer niet.
Want zolang ik bezig ben, hoef ik niet te voelen.
Niet echt.
Maar zodra het stil wordt, komt het verdriet naar boven.
En ben ik bang dat ik in duizend stukken breek.

En dát is misschien nog wel het meest beangstigende van alles.

Perfect Monday. My ass.

Om drie uur staat er een afspraak bij mijn huisarts. Deze keer voor mezelf

En die boom? Die heeft voorlopig geluk dat hij stevig geworteld staat.

En voor wie denkt dat ik overdrijf: het is inmiddels avond. De assistente van de neuroloog belde niet meer terug vandaag.