Nobody puts baby in the corner

Over hoe een vraag wordt uitgelegd als een aanmatiging

Er is ėėn zin die ik niet meer uit mijn hoofd krijg na een telefoontje met mijn cardioloog.
Niet omdat hij zo bijzonder was, maar omdat hij zo veelzeggend was. U moet niet op mijn stoel gaan zitten.

Dat zei hij tegen mij, nadat ik hem vragen had gesteld over mijn eigen onderzoeksuitslagen. Geen onredelijke vragen. Geen eisen, geen diagnoses of interpretaties van mijn kant. Alleen vragen. Ik vroeg of hij mijn voorgeschiedenis erbij wilde betrekken, en of hij me de gemeten waarden kon geven waarop zijn conclusie berustte. De vragen waren legitiem, zijn reactie was wat me boos maakte. Alsof ik niet het recht heb om na achttien jaar geen genoegen te nemen met de conclusie dat mijn klachten “onverklaarbaar” zijn.

Ik wil het in dit stuk niet over één arts hebben. Ik heb in mijn leven artsen ontmoet die wél luisterden, die wél keken, die ook hun vak verstonden en mij als patiënt als mens behandelden. Dit gaat niet over hen, en het gaat ook niet over “de dokter” als vijand.
Het gaat over een houding. Een houding die ik de afgelopen jaren steeds vaker ben tegengekomen, en die ik bij gebrek aan een netter woord maar een misplaatst superioriteitsgevoel noem.
Ik ben de dokter, ik heb er jaren voor gestudeerd en jij bent de onwetende patiënt en moet vooral niet teveel vragen en zeker niet proberen mee te denken over wat er met je eigen lichaam aan de hand is.

Want laten we bij dat woord beginnen. Onverklaarbaar.

Onverklaarbaar betekent niet “er is niets aan de hand”. Onverklaarbaar betekent: “ik kan het niet verklaren.” Of, in mijn geval: “ik ben niet van plan het uit te zoeken, want ik zie geen cardiale aanknopingspunten.”

Inmiddels loop ik al achttien jaar met cardiale klachten, af en aan, met twee keer een hartinfarct en allerlei daarop volgende onderzoeken met soms ‘afwijkende uitslagen’, ritjes met de ambulance naar de eerste hulp en ga zo maar door.
Ik kan je vertellen dat de eerste hulp niet mijn favoriete verblijfsplaats is, aangezien je er uren ligt in zo’n kamertje voordat je wat weet. Dus als ik het zou doen om de aandacht, zou ik wel een gezelliger plekje uitzoeken.
De arts die “onverklaarbaar” zegt, beschrijft een grens van zijn eigen bereidheid om nog verder te kijken.
Strik eromheen en klaar.

Jaren geleden ben ik na een kleine ingreep aan mijn buik naar huis gestuurd terwijl mijn darm tijdens de ingreep was geperforeerd. Niemand had het opgemerkt.
Ik moest na de ingreep nog een paar uur blijven tot de narcose goed uitgewerkt was.
Na een paar uur had ik zoveel pijn dat ik niet mijn bed uit kon komen. Maar ik moest naar huis, het bed moest vrij. Toen ik aangaf dat ik haast niet mijn bed uit kon komen, laat staan lopen, werd door de verpleegkundige gezegd: “maar u moet het ook wel zelf willen mevrouw.”
Met andere woorden: stel je niet zo aan en kom uit je bed.
Geen dokter die even de moeite nam om te komen kijken wat die pijn veroorzaakte.
Ik werd dus met extreme pijn naar huis gestuurd. Vierentwintig uur later lag ik met een ernstige buikvliesontsteking en sepsis op de operatietafel, en het scheelde niet veel of ik had het niet overleefd.
Sindsdien hoor ik “er is niets aan de hand ” met andere oren dan de meeste mensen misschien.
Niet uit achterdocht. Ik heb de prijs betaald voor de ene keer dat die geruststelling levensbedreigend fout was.

Laat me concreet worden, want abstracte verontwaardiging overtuigt niemand. Ik had een infarct in 2008 en een in 2019. Echte infarcten, met aantoonbare schade, terwijl mijn kransslagaders schoon waren. Dat heeft een naam: het heet MINOCA, een infarct zonder vernauwde vaten, en het wijst doorgaans op iets wat zich níet in de grote vaten afspeelt.
In 2020 kreeg ik een diagnose: microvasculaire dysfunctie, gesteld door een arts die gespecialiseerd was in vrouwenharten. Op één medicijn dat precies op dat mechanisme aangrijpt, had ik jarenlang zeker tachtig procent minder klachten.

Maar achttien jaar klachten af en aan. Dat is geen rij toevalligheden meer. Dat is een patroon.

En tegenover dat patroon staat één onderzoek, op één middag, dat onder een afkapwaarde uitkwam. Onder de tabel waar ik binnen moest vallen. De cijfers. Hoeveel ik er onder zat? Geen idee, wilde hij niet zeggen. Was het net buiten de tabel, was het 5, of 10? Het verslag zei letterlijk: “geen spasme, niet voldoende voor de diagnose vasculaire dysfunctie.” 
Niet voldoende. Dat is een uitspraak over een drempel, niet over mijn lichaam. Het betekent: mijn respons haalde de criteria van de tabel (net) niet. Het betekent niet dat er niets was.
Maar weet je wat er een paar dagen later in mijn dossier stond, als samenvatting onder datzelfde onderzoek? “Goede microvasculaire functie.”
Daar gebeurt iets wat ik je wil laten zien, want het is klein maar is cruciaal. Een uitkomst die in het bronverslag voorzichtig “niet voldoende voor de diagnose” heette, was in de samenvatting veranderd in een geruststellend, positief “goede functie”. Een negatieve bevinding – haalt de drempel niet – was stilletjes opgewaardeerd tot een positieve – het is goed. Dat is geen samenvatting. Dat is een betekenisverschuiving.
En het venijnige is: ik kan niet eens controleren of het klopt. Want de gemeten waarden, de getallen waarop de conclusie “goede functie” zou moeten berusten, heb ik nooit gekregen ondanks dat ik er schriftelijk drie keer om gevraagd heb.

Stel dat een arts u vertelt dat er op de röntgenfoto een scheurtje in het bot van uw pols zichtbaar is. “Maar daar hoeven we niets aan te doen hoor. Geen gips, niets. Helemaal goed zo.” U zou onmiddellijk denken: hoezo goed? Er is een breuk. Dat ik er geen gips voor nodig heb, betekent niet dat het bot heel is.

Bij een pols hoort u die onzin meteen. Bij een hart niet, want er is geen plaatje waar u zelf naar kunt wijzen. En precies in dat verschil, het onzichtbare, het ongrijpbare, zit de ruimte waarin “haalt de drempel niet” ongemerkt verandert in “het is goed”.
Bedenk trouwens dit: waarom zou een arts überhaupt “niet voldoende” opschrijven als er werkelijk niets te meten viel? Je gebruikt dat woord niet voor een leeg resultaat. Je gebruikt het voor iets dat tegen de grens aan zat, ergens net onder de afkapwaarde. De voorzichtigheid in de bewoording is zelf het spoor van iets dat er wél was.

Het zijn nooit grote dingen, deze signalen. Het is het schuiven met medicatie, pilletje erbij, pilletje eraf, zonder het geheel te overzien.
Het is één buisje bloed prikken waar er twee hadden gemoeten, want bij sommige metingen zit de hele betekenis in de verandering tussen twee prikken kort na elkaar, en één meting is dus een halve.
Zelfs mijn huisarts vond dat vreemd. Het is het luisteren, maar met één oor.
Apart kun je elk van die dingen wegwuiven. Samen vormen ze een houding.

En die houding heeft een kenmerkende reflex. Zodra de patiënt, ik dus, goed voorbereid binnenkomt, met mijn eigen dossier, mijn eigen waarnemingen, mijn eigen vragen, wordt haar verteld dat ze “te veel interpreteert” en “op de stoel van de arts gaat zitten”.
Maar ik ging niet op zijn stoel zitten. Ik bracht mijn eigen verhaal en gegevens mee en vroeg hém om zíjn werk te doen.“Niet interpreteren” is wat je tegen iemand zegt die te goed voorbereid is, omdat dat ongemakkelijk is voor de arts. Het is geen oprechte nuancering van wat ik zeg. Het is een machtswoord.
Het betekent hou je mond en ga in de hoek staan.
En dát werkt alleen als ik het accepteer. Dat doe ik niet.

Dus wat doe je, als je naar de hoek wordt verbannen?
Je gaat er niet staan stampvoeten. Dat is precies wat ze verwachten, en dan ben je “de emotionele patiënt” en hoeven ze niet meer naar de inhoud te luisteren. Een stok om een hond te slaan.
Nee dus. Ik blijf correct, ijzig beleefd en ik wijk geen millimeter.
Ik vraag schriftelijk om mijn gegevens, want het zijn mijn gegevens en daar heb ik recht op.
Ik leg de tegenstrijdige formuleringen droog naast elkaar en laat ze hun eigen werk doen.
En daarna ga je weg en vraag je om een second opinion. Naar een plek die wél kijkt.
Niet uit rancune, maar omdat een arts die weigert je voorgeschiedenis te betrekken, daarmee heeft bewezen de verkeerde arts voor je te zijn.
Eén dokter die niet wil kijken, maakt achttien jaar bewijs niet onbestaand. Hij maakt alleen zichzelf overbodig.

Dit is geen oproep om je arts te wantrouwen. De meeste doen hun werk goed, en een goede arts is goud waard. Dit is een oproep aan de patiënt die dit leest en het herkent. Die ook ooit te horen kreeg dat het “onverklaarbaar” was, of “aspecifiek”, of “niets om ons zorgen over te maken”, terwijl je lijf iets anders schreeuwde.
Aan jou: Het is jouw lichaam, jouw dossier. Het is jouw voorgeschiedenis, en je hebt het recht die te láten meewegen. Vraag om je gegevens. Vraag nog een keer. En nog een keer.
Laat je niet wegzetten als lastig omdat je precies weet wat je wilt.
Een vraag stellen over je eigen gezondheid is niet op de stoel van de arts gaan zitten.
Het is gaan staan voor je recht op goede zorg.

Nobody puts baby in the corner.

En ik? Ik laat me absoluut niet meer in de hoek zetten.